Revisión Sistemática Sobre el Funcionamiento Familiar en Familias con un Hijo con una Enfermedad Poco Frecuente / Systematic Review on Family Functioning in Families of Children With Rare Diseases

El presente estudio es una revisión sistemática de las investigaciones realizadas sobre el funcionamiento familiar en familias con niños con una enfermedad poco frecuente. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed, EBSCO y Google Académico, siguiendo los lineamientos PRISMA. Luego de aplicar los criterios de inclusión y exclusión a los artículos 460 encontrados inicialmente, un total de 55 artículos conformaron la muestra final. A partir del análisis de los resultados se establecieron las siguientes temáticas abordadas en relación al funcionameinto familiar: impacto del diagnóstico; función y responsabilidades del cuidador; funcionamiento familiar; impacto en la esfera emocional; efectos en la vida conyugal y social; estrategias de afrontamiento; familia, cuidados y sistema de salud. Los hallazgos de este estudio pueden proporcionar una justificación para considerar los factores asociados al funcionamiento familiar al momento de dar el diagnóstico de una EPOF y pensar un tratamiento.(AU)

The present study is a systematic review of the research on family functioning in families who have a child with a rare disease. The research was carried out using the databases Pubmed, EBSCO, and Google Scholar, following PRISMA guidelines. After applying the inclusion and exclusion criteria to the 460 articles initially found, a total of 55 articles made up the final sample. The following topics regarding family functioning were identified: impact of diagnosis; caregiver’s role and responsibilities; family functioning; impact on the emotional sphere; effects on marital and social life; coping strategies; family, and care and health system. The results of this study may provide justification for considering factors associated with family functioning when diagnosing a rare disease and deciding on treatment.(AU)

Propiedades psicométricas de la versión en castellano del Cuestionario Calidad de Vida Pediátrica Módulo de Impacto Familiar (PedsQL FIM) / Psychometric properties of the Spanish version of the Pediatric Quality of Life Inventory Family Impact Module (PedsQL FIM)

Introducción: Este trabajo analiza las propiedades psicométricas de la versión en castellano del Cuestionario de calidad de vida pediátrica módulo de impacto familiar (PedsQL FIM) en población argentina. Pacientes y métodos: Se obtuvo una muestra de 232 cuidadores, 108 de niños con enfermedades crónicas (M=9,54, DE=4,43) y 124 de niños de población general (M=12,37, DE=4,6). Resultados: La validez del instrumento se estudió a través del método de grupos contrastados, encontrando diferencias significativas en la escala total y subdimensiones de la escala (p<0,01). A su vez, se realizó un análisis factorial exploratorio en el que se encontró un modelo de 8 factores explicando el 74,02% de la varianza total. La confiabilidad fue estudiada a través del coeficiente alfa de Cronbach y se encontró un valor alto de consistencia interna α=0,95. Conclusiones: El instrumento PedsQL demostró ser una herramienta válida y confiable para estudiar el impacto que tiene una condición pediátrica crónica a nivel de la calidad de vida del cuidador y del funcionamiento familiar. (AU)

Introduction: This study analysed the psychometric properties of the Spanish version of the Pediatric Quality of Life Questionnaire Family Impact Module (PedsQL FIM) in the Argentinian population. Patients and methods: The sample included 232 caregivers, of who 108 were parents of children with chronic diseases (mean, 9.54; standard deviation [SD], 4.43) and 124 parents of children in the general population (mean, 12.37; SD, 4.6). Results: We assessed the validity of the instrument with the known-groups method, finding significant differences between the case and control groups in the overall and subscale scores (P<.01). We also assessed test validity by means of exploratory factor analysis, which yielded an 8-factor model that explained 74.03% of the variance. We assessed reliability with the Cronbach alpha and found a high internal consistency (α=.95). Conclusion: The PedsQL module proved to be a valid and reliable tool to assess the impact of a chronic paediatric condition on caregiver quality of life and family functioning.

Psychometric properties of the Spanish version of the Pediatric Quality of Life Inventory Family Impact Module (PedsQL FIM).

INTRODUCTION: This study analysed the psychometric properties of the Spanish version of the Pediatric Quality of Life Questionnaire Family Impact Module (PedsQL FIM) in the Argentinian population. PATIENTS AND METHODS: The sample included 232 caregivers, of who 108 were parents of children with chronic diseases (mean, 9.54; standard deviation [SD], 4.43) and 124 parents of children in the general population (mean, 12.37; SD, 4.6). RESULTS: We assessed the validity of the instrument with the known-groups method, finding significant differences between the case and control groups in the overall and subscale scores (P < .01). We also assessed test validity by means of exploratory factor analysis, which yielded an 8-factor model that explained 74.03% of the variance. We assessed reliability with the Cronbach alpha and found a high internal consistency (α=0.95). CONCLUSION: The PedsQL module proved to be a valid and reliable tool to assess the impact of a chronic paediatric condition on caregiver quality of life and family functioning.

Niveles de calidad de vida en niños, adolescentes y adultos con discapacidad y en su sistema familiar, durante la pandemia por COVID-19 en una muestra latinoaméricana / Nivells de qualitat de vida en nens, adolescents i adults amb discapacitat i en el seu sistema familiar, durant la pandèmia per COVID-19 en una mostra llatinoamericana / Quality of life levels in children, adolescents, and adults with disabilities and their family system during the COVID-19 pandemic in a Latin American sample

Este estudio se propuso describir la calidad de vida de niños y adultos con discapacidad, así como la calidad de vida de su sistema familiar en una muestra de Latinoamérica. Se utilizaron los instrumentos WHOQOL-BREF y PedsQL 4.0. Los resultados mostraron una baja calidad de vida de todos los grupos estudiados, principalmente en la dimensión social para adultos y niños, y en las dimensiones de preocupaciones y actividades diarias para su familia. Esta población parecería verse particularmente afectada durante la pandemia por COVID-19.(AU)

This study aimed to describe the quality of life of children and adults with disabilities, as well as the quality of life of their family system in a Latin American sample. The WHOQOL-BREF and PedsQL 4.0 instruments were used. The results showed low quality of life for all groups studied, mainly in the social dimension for adults and children, and in the dimensions of concerns and daily activities for their families. This population seems to be particularly affected during the COVID-19 pandemic.(AU)

Aquest estudi es va proposar descriure la qualitat de vida de nens i adults amb discapacitat, així com la qualitat de vida del seu sistema familiar a Llatinoamèrica. Es van utilitzar els instruments WHOQOL-BREF i PedsQL 4.0. Els resultats van mostrar una baixa qualitat de vida de tots els grups estudiats, principalment en la dimensió social per a adults i nens, i en les dimensions de preocupacions i activitats diàries per a la família. Aquesta població semblaria veure's particularment afectada durant la pandèmia per COVID-19.(AU)